Vivir con fibromialgia

Vivir con fibromialgia es sinónimo a sobrevivir al dolor, ese dolor permanente que puede llegar a acabar con tu vida.

Nadie está libre de levantarse un día y que su vida dé un giro radical. A mí me sucedió. Aquel 3 de junio de 2002 el dolor llegó a mi vida, se instauró en ella y ahí permanece todavía hoy.

Tras una batería interminable de pruebas médicas sin ningún resultado evidente, un médico se sentó delante de mí y pronunció esta palabra: fibromialgia, y añadió: “es lo que hay y tienes que acostumbrarte a vivir con este dolor el resto de tu vida”.

Me quedé petrificada, vacía y sin expectativas de curación. Esta es la realidad que viven muchas personas cada día. Es mi realidad y con ella convivo.

Una ducha lo más caliente que pueda soportar se ha convertido en mi rutina diaria al levantarme de la cama. Este hábito adquirido y aprendido en el tiempo me permite muchas veces desprenderme del dolor y la rigidez que me impiden moverme, que me impiden vivir.

Tras el diagnóstico, solo me quedaban dos salidas: derrumbarme, con lo que todo eso conlleva, o luchar. Por supuesto, elegí la segunda. En mi vocabulario, expresiones como no puedo o no lo voy a superar no existen.

¿Pero vivir o sobrevivir?

Yo creo que soy una superviviente de un destino que no esperaba.

Pero esta enfermedad es mucho más que dolor, implica no sentirte apoyada y, la mayoría de las veces, no sentirte creída, ni siquiera por tu entorno más cercano.

Empiezas a escuchar conjeturas sin cesar y, según quién las diga, pueden llegar a doler tanto o más que la propia enfermedad. “Es que es una vaga”, “lo que pretende es llamar la atención”, “solo le interesa tener una pensión por enfermedad”, “a todos nos duele algo en algún momento”, “tampoco será para tanto”, “pues yo te veo muy bien”, “¡quién lo diría!”… Con frases como estas podría continuar hasta el infinito. ¿Y quién eres tú para saber lo que yo paso cada día?, ¿acaso alguna vez has padecido lo que yo sufro? Muchísimas veces pienso que todo el mundo debería soportar una semana lo mismo que nosotras/os padecemos a diario, para que después pudiese opinar con criterio.

Creo que mucha gente no es consciente de que la fibromialgia lleva asociados 100 síntomas comprobados a los que nos enfrentamos a diario—niebla mental, dolores musculo/ esqueléticos, problemas de equilibrio, rigidez, cansancio, fatiga, hipersensibilidad a los olores, hipersensibilidad al ruido, hipersensibilidad al tacto, dificultades para hablar o concentrarte, reacciones al dolor repentino—. En pocos minutos, se puede pasar de estar perfectamente a no soportar el dolor…

Cada día me obligo a levantarme de la cama, a relacionarme con la gente, a sonreír a pesar del dolor, me exijo a mí misma no ceder ante nada y desafío la enfermedad. Pero no todos los enfermos tienen la fortaleza para hacerlo.

Ahora me gustaría hacer una reflexión para todas las personas que sufran la enfermedad y me estén leyendo. ¿Si os atiborráis de pastillas cesa el dolor?, ¿si permanecéis en la cama os sentís mejor?, ¿enfadaros con la vida y el entorno os acarrea algún beneficio?, ¿compadeceros de vosotras/os mismas/os os beneficia de alguna manera? Sabéis igual que yo que todas esta preguntas tienen una respuesta negativa. ¡NO!, no merece la pena. Hay que aprender a dosificarse, aunque a veces no sea sencillo.

Tenemos que buscar y encontrar una actividad que nos aporte esa fuerza y esa esperanza que nos permita superarnos cada día.

Yo encontré mi salida estudiando, cursé Quiromasaje. Esto me permitió entender el funcionamiento de mi cuerpo, para así poder comprender de alguna manera lo que me sucede.

Busqué mi salida escribiendo, investigando en libros especializados, tesis doctorales, estudios al respecto, especialistas…, y escribí un libro. Un libro que muy pocos han leído, que está lleno de mis vivencias, de mi aprendizaje durante todos estos años, de mi superación personal.

Hoy en día encuentro mi salida relacionándome y rodeándome de personas maravillosas que dan sentido a mi vida. Haciendo lo que me gusta, lo que me ilusiona, lo que me llena de ganas de vivir, de luchar, de continuar.

Haciendo de la sonrisa mi bandera, porque es la única manera de salir adelante.

Cuando me propuse escribir sobre esta enfermedad, pensé en cómo enfocar este escrito. Primero me planteé escribir sobre todas las dolencias y padecimientos que puedo sufrir a lo largo del día, de la semana, de los meses o de los años que llevo padeciéndola. Pero después algo me hizo reflexionar en que lo que quiero transmitir, y es la idea de que, a pesar de los que nos ha tocado, podemos superarlo.

Llegué a esta conclusión porque a las personas que no nos creen les va a dar exactamente igual lo que yo pueda escribir. Pero a ti que lo padeces y me lees, que alguno de tus seres queridos padece la enfermedad, quiero darte la oportunidad de recapacitar sobre una cosa: la manera de enfrentar los problemas que surgen en nuestras vidas, y os aseguro que mantenerse positivos, optimistas, pero a la vez realistas, puede marcar la diferencia entre vencer o ser esclavo de la fibromialgia, que, como bien se dice, es una enfermedad invisible, invalidante e incomprendida en la mayoría de los casos.

Incomprendida por la sociedad que nos rodea, incomprendida por nuestras familias muchas veces, incomprendida por nuestras amistades, incomprendida por los médicos(que,a veces, por no tener, no tienen ni idea de lo que les estamos hablando), incomprendida porque, como dije antes, es una enfermedad invisible, y lo que no se ve, no existe, no se cree.

Estoy segura de que todos vosotros alguna vez en vuestra vida habéis tenido un episodio de gripe, de esos en los que sientes que te duele todo el cuerpo; pues, muy bien, ahora multipliquemos eso por mil: eso es lo que sentimos nosotras/os. Llevad ese dolor a la realidad de tener que padecerlo cada día en vuestro ser. Cerrad los ojos y materializadlo… ¿Duele mucho, verdad? Pues asusta aún mucho más.

Y asusta mucho más porque, una vez llega a tu vida, no tienes vuelta atrás, nadie te da una solución; porque no te mata, pero te corroe por dentro, hagas lo que hagas sabes que nunca te abandonará.

Porque no puede haber una solución para lo que no se conoce, la medicación solo sirve para paliar los síntomas, pero no cura la raíz del problema. A pesar de los años de estudio, realmente hay mil hipótesis pero ni una certeza de porqué se produce o cómo se origina.

Ahora bien, hay unos patrones en las personas que padecemos fibromialgia que se repiten. Somos personas muy activas, muy involucradas en la familia, comprometidas en y con la sociedad, incluso en algunos casos rozando la hiperactividad. Mi reflexión, fruto de la experiencia, ¿puede entonces ser producto de una hiperactividad física, emocional o mental mantenida en el tiempo, y a consecuencia de esto el organismo haya dicho basta?

Por eso, sin que sirva de precedente, me atrevo a daros un consejo a los que no la padecéis o no habéis sido diagnosticados: todo en la vida con mesura, porque, una vez que llega, llega para quedarse.

Y a los que la padecéis, quiero deciros que podemos superarla, aprender a vivir con ella, pero, sobre todo, que jamás sucumbáis en el sentido más amplio de la palabra, porque vida solo hay una y es maravilloso vivirla intensamente.

Marisol Álvarez Fernández