Vivir con fibromialgia es
sinónimo a sobrevivir al dolor, ese dolor permanente que puede llegar a acabar
con tu vida.
Nadie está libre de levantarse un
día y que su vida dé un giro radical. A mí me sucedió. Aquel 3 de junio de 2002
el dolor llegó a mi vida, se instauró en ella y ahí permanece todavía hoy.
Tras una batería interminable de
pruebas médicas sin ningún resultado evidente, un médico se sentó delante de mí
y pronunció esta palabra: fibromialgia,
y añadió: “es lo que hay y tienes que
acostumbrarte a vivir con este dolor el resto de tu vida”.
Me quedé petrificada, vacía y sin
expectativas de curación. Esta es la realidad que viven muchas personas cada
día. Es mi realidad y con ella convivo.
Una ducha lo más caliente que
pueda soportar se ha convertido en mi rutina diaria al levantarme de la cama.
Este hábito adquirido y aprendido en el tiempo me permite muchas veces
desprenderme del dolor y la rigidez que me impiden moverme, que me impiden
vivir.
Tras el diagnóstico, solo me
quedaban dos salidas: derrumbarme, con lo que todo eso conlleva, o luchar. Por
supuesto, elegí la segunda. En mi vocabulario, expresiones como no puedo o no lo voy a superar no existen.
¿Pero vivir o sobrevivir?
Yo creo que soy una superviviente
de un destino que no esperaba.
Pero esta enfermedad es mucho más
que dolor, implica no sentirte apoyada y, la mayoría de las veces, no sentirte
creída, ni siquiera por tu entorno más cercano.
Empiezas a escuchar conjeturas
sin cesar y, según quién las diga, pueden llegar a doler tanto o más que la
propia enfermedad. “Es que es una vaga”, “lo que pretende es llamar la
atención”, “solo le interesa tener una pensión por enfermedad”, “a todos nos
duele algo en algún momento”, “tampoco será para tanto”, “pues yo te veo muy
bien”, “¡quién lo diría!”… Con frases como estas podría continuar hasta el
infinito. ¿Y quién eres tú para saber lo que yo paso cada día?, ¿acaso alguna
vez has padecido lo que yo sufro? Muchísimas veces pienso que todo el mundo
debería soportar una semana lo mismo que nosotras/os padecemos a diario, para
que después pudiese opinar con criterio.
Creo que mucha gente no es consciente
de que la fibromialgia lleva asociados 100 síntomas comprobados a los que nos
enfrentamos a diario—niebla mental, dolores musculo/ esqueléticos, problemas de
equilibrio, rigidez, cansancio, fatiga, hipersensibilidad a los olores,
hipersensibilidad al ruido, hipersensibilidad al tacto, dificultades para
hablar o concentrarte, reacciones al dolor repentino—. En pocos minutos, se puede
pasar de estar perfectamente a no soportar el dolor…
Cada día me obligo a levantarme
de la cama, a relacionarme con la gente, a sonreír a pesar del dolor, me exijo
a mí misma no ceder ante nada y desafío la enfermedad. Pero no todos los
enfermos tienen la fortaleza para hacerlo.
Ahora me
gustaría hacer una reflexión para todas las personas que sufran la enfermedad y
me estén leyendo. ¿Si os atiborráis de pastillas cesa el dolor?, ¿si
permanecéis en la cama os sentís mejor?, ¿enfadaros con la vida y el entorno os
acarrea algún beneficio?, ¿compadeceros de vosotras/os mismas/os os beneficia
de alguna manera? Sabéis igual que yo que todas esta preguntas tienen una
respuesta negativa. ¡NO!, no merece la pena. Hay que aprender a dosificarse,
aunque a veces no sea sencillo.
Tenemos que
buscar y encontrar una actividad que nos aporte esa fuerza y esa esperanza que
nos permita superarnos cada día.
Yo encontré mi salida estudiando,
cursé Quiromasaje. Esto me permitió entender el funcionamiento de mi cuerpo,
para así poder comprender de alguna manera lo que me sucede.
Busqué mi salida escribiendo, investigando
en libros especializados, tesis doctorales, estudios al respecto,
especialistas…, y escribí un libro. Un libro que muy pocos han leído, que está
lleno de mis vivencias, de mi aprendizaje durante todos estos años, de mi
superación personal.
Hoy en día encuentro mi salida
relacionándome y rodeándome de personas maravillosas que dan sentido a mi vida.
Haciendo lo que me gusta, lo que me ilusiona, lo que me llena de ganas de
vivir, de luchar, de continuar.
Haciendo de la sonrisa mi
bandera, porque es la única manera de salir adelante.
Cuando me propuse escribir sobre esta enfermedad, pensé en cómo
enfocar este escrito. Primero me planteé escribir sobre todas las dolencias y
padecimientos que puedo sufrir a lo largo del día, de la semana, de los meses o
de los años que llevo padeciéndola. Pero después algo me hizo reflexionar en
que lo que quiero transmitir, y es la idea de que, a pesar de los que nos ha
tocado, podemos superarlo.
Llegué a esta conclusión porque a
las personas que no nos creen les va a dar exactamente igual lo que yo pueda
escribir. Pero a ti que lo padeces y me lees, que alguno de tus seres queridos padece
la enfermedad, quiero darte la oportunidad de recapacitar sobre una cosa: la
manera de enfrentar los problemas que surgen en nuestras vidas, y os aseguro
que mantenerse positivos, optimistas, pero a la vez realistas, puede marcar la
diferencia entre vencer o ser esclavo de la fibromialgia, que, como bien se
dice, es una enfermedad invisible, invalidante e incomprendida en la mayoría de
los casos.
Incomprendida por la sociedad que
nos rodea, incomprendida por nuestras familias muchas veces, incomprendida por
nuestras amistades, incomprendida por los médicos(que,a veces, por no tener, no
tienen ni idea de lo que les estamos hablando), incomprendida porque, como dije
antes, es una enfermedad invisible, y lo que no se ve, no existe, no se cree.
Estoy segura de que todos
vosotros alguna vez en vuestra vida habéis tenido un episodio de gripe, de esos
en los que sientes que te duele todo el cuerpo; pues, muy bien, ahora
multipliquemos eso por mil: eso es lo que sentimos nosotras/os. Llevad ese
dolor a la realidad de tener que padecerlo cada día en vuestro ser. Cerrad los
ojos y materializadlo… ¿Duele mucho, verdad? Pues asusta aún mucho más.
Y asusta mucho más porque, una
vez llega a tu vida, no tienes vuelta atrás, nadie te da una solución; porque
no te mata, pero te corroe por dentro, hagas lo que hagas sabes que nunca te
abandonará.
Porque no puede haber una
solución para lo que no se conoce, la medicación solo sirve para paliar los
síntomas, pero no cura la raíz del problema. A pesar de los años de estudio,
realmente hay mil hipótesis pero ni una certeza de porqué se produce o cómo se
origina.
Ahora bien, hay unos patrones en
las personas que padecemos fibromialgia que se repiten. Somos personas muy
activas, muy involucradas en la familia, comprometidas en y con la sociedad,
incluso en algunos casos rozando la hiperactividad. Mi reflexión, fruto de la
experiencia, ¿puede entonces ser producto de una hiperactividad física,
emocional o mental mantenida en el tiempo, y a consecuencia de esto el
organismo haya dicho basta?
Por eso, sin que sirva de
precedente, me atrevo a daros un consejo a los que no la padecéis o no habéis
sido diagnosticados: todo en la vida con
mesura, porque, una vez que llega, llega para quedarse.
Y a los que la padecéis, quiero
deciros que podemos superarla, aprender a vivir con ella, pero, sobre todo, que
jamás sucumbáis en el sentido más
amplio de la palabra, porque vida solo hay una y es
maravilloso vivirla intensamente.
Marisol Álvarez Fernández
